Emma
fotografiert für das Magazin freundin
Emma wurde mit dem Phelan-McDermid-Syndrom geboren. Die Sechsjährige ist einer von 3000 Fällen, die weltweit bekannt sind. Über das Leben einer Familie mit einem besonderen Kind
Emma leidet am Phelan-McDermid-Syndrom (PMS). Betroffene leiden schon im Säuglingsalter unter genetisch bedingten Entwicklungsstörungen, die jedoch sehr unterschiedlich ausfallen: Die einen sind schwerst geistig und körperlich behindert und quasi von klein auf auf den Rollstuhl angewiesen, andere können fast ein eigenständiges Leben führen. Äußerlich ist allen Patienten ihr Leiden kaum anzusehen.
Reittherapie — Die Stunde auf Strolchys Rücken ist Emma's Wochen-Highlight
Seit der Diagnose arbeitet Emma's Mutter Sandra nur noch 20 Stunden an vier Tagen die Woche. Die restliche Zeit verbringt sie damit, die ehrgeizige Emma bei der Erfüllung ihres Trainingsplans zu unterstützen – denn der ist ein Fulltime-Job: Physio-, Ergo- und Reittherapie, außerdem Sitzungen beim Logopäden.
Nach der Reittherapie geht's wieder in den Kindergarten
Emma's großer Bruder Paul muss noch Hausaufgaben machen bevor Emma aus der Kita kommt
„Mit 100 000 Euro mehr Gehalt im Jahr wird Emma auch nicht sprechen können“, sagt Sandra. Seit Emmas Diagnose haben sich ihre Werte verändert und Prioritäten verschoben.
Emma liebt das Chaos. Hauptsache, gegen den Strom
Emma kann nicht sprechen, mittels Symbolkärtchen aber einfachste Dinge kommunizieren oder verstehen
