Emma
fotografiert für das Magazin freundin
Emma wurde mit dem Phelan-McDermid-Syndrom geboren. Die Sechsjährige ist einer von 3000 Fällen, die weltweit bekannt sind. Über das Leben einer Familie mit einem besonderen Kind
Menschen mit dem Phelan-McDermid-Syndrom (PMS) leiden schon im Säuglingsalter unter genetisch bedingten Entwicklungsstörungen, die jedoch sehr unterschiedlich ausfallen. Emma kann nicht sprechen und ist kognitiv auf dem Stand einer Ein- bis Zweijährigen, geistig wird sie vermutlich nie aus dem Kindergartenalter herauswachsen.
Reittherapie — Die Stunde mit Pony Strolchy ist Emma's Wochen-Highlight
"Seit der Diagnose arbeitet Emma's Mutter Sandra nur noch 20 Stunden an vier Tagen die Woche. Die restliche Zeit verbringt sie damit, die ehrgeizige Emma bei der Erfüllung ihres Trainingsplans zu unterstützen – denn der ist ein Fulltime-Job: Physio-, Ergo- und Reittherapie, außerdem Sitzungen beim Logopäden."
Zurück in der Kita
Emma's großer Bruder Paul muss noch Hausaufgaben machen, am besten bevor Emma aus der Kita zurück ist
„Mit 100 000 Euro mehr Gehalt im Jahr wird Emma auch nicht sprechen können“, sagt Sandra. Seit Emmas Diagnose haben sich ihre Werte verändert und Prioritäten verschoben.
"Wenn Emma etwas kaputt macht – was regelmäßig vorkommt – wird ihre Mutter nicht mehr wütend wie früher. Sie hat stattdessen gelernt, sich von Emmas ewiger Kindlichkeit anstecken zu lassen."
Emma kann nicht sprechen, mittels Symbolkärtchen aber einfachste Dinge kommunizieren oder verstehen
